Vaše příběhy odesílejte na email: nedonosene.stesti@post.cz

Jak pomohou vaše příběhy ostatním? Vzpomínám si na doby, kdy manželka ležela dlouhé dny na nemocničním pokoji. Jediné, co ji pomáhalo byly právě příběhy ostatních, které neustále četla. Pomáhal jí pocit, že v tom není sama, že podobnou situaci zvládly i ostatní maminky. Proto je dobré o tom mluvit a ukázat ostatním že tyto situace se zvládnout dají i když to v tu chvíli moc bolí a bude bolet celý život. 

Bojovník Matyášek

Matyáškův příběh začal na začátku března 2023, kdy na svět přišel akutním císařem na přelomu 23 a 24 tt. Důvodem předčasného porodu byla infekce. Matyášek byl první z trojčátek, spolu s ním se narodila Sofie a Dominik. Ačkoliv byl ze všech největší a narozen jako první, byl jeho stav nejkritičtější. Tak moc spěchal na svět, že měl hlavičku samou modřinu. Matyášek ležel od narození v nemocnici v Podolí, kde se o něj staral báječný tým lékařů a sestřiček. Už od začátku to byl obrovský bojovník, i když ho po pár dnech opustil bráška Dominik a poté i sestřička Sofie, dál se snažil a dodával tím sílu svým rodičům. Bohužel se mu nevyhnuly komplikace, které trápí takto předčasně narozené děti. Pár dní po narození sdělil pan doktor mamince, že Matyášek prodělal krvácení do mozku. O několik dnů později mu prasklo střevo a musel na operaci. Přestože operaci statečně zvládnul, po týdnu se ukázalo, že ze střeva uniká vzduch a musí opět na operaci. Při této mu lékaři vyvedli střevo na povrch – vytvořili stomii. Dále se u Matyáška objevila infekce, na kterou zemřela jeho sestřička, proto mu byly nasazeny silné léky, které zabránily v šíření infekce. V prvním měsíci života se u Matyáška objevily křeče, proto musel být dlouho intubovaný. Aby vše dobře zvládnul, od začátku potřeboval spoustu léků a také transfuze. V průběhu dubna se Matyášek zbavil intubace a začal dýchat pomoci CPAPu, následně byl přeložen z oddělení RES na JIP. Tou dobou už rodiče mohli pravidelně klokánkovat a užívat si chvíle se svým chlapečkem. Mysleli si, že to nejhorší mají již za sebou. Bohužel na začátku května, ve chvíli, kdy tatínek choval Matyáška, tak začal zvracet. Zjistilo se, že má v bříšku srůsty a musí znovu na operaci. Operace i přes svoji náročnost dopadla dobře, ale malému tělíčku dala velmi zabrat. Matyášek znovu bojoval o život a nevzdal se. Znovu se postupně zbavil intubace a začal znovu přijímat mlíčko sondou. Po 14 dnech, mohl být znovu přeložen na JIP. Zde nabíral sílu, hezky přibíral a rostl. Neminula ho ani retinopatie z nezralosti, proto musel podstoupit operaci očí, kterou krásně zvládnul. Na JIPu se Matyášek téměř zbavil kyslíkové podpory, stačily mu už jen kyslíkové brýle nebo kyslík do prostoru. Vyzkoušel si zde také první oblečení, krmení ze stříkačky, kojení od maminky a koupaní. V polovině června oznámil pan doktor rodičům krásnou zprávu, až Matyášek překoná 2,5 kg (tou dobou už měl 2 kg) bude moci jít na operaci, při které mu zruší stomii a napojí střeva zpět. Rodiče věděli, že po operaci už jim nebude stát nic v cestě, aby si svého chlapečka mohli odvézt domu. Zároveň byl v červnu přeložen na oddělení IMP, kde se rodiče učili pod vedením sestřiček starat o svého chlapečka. V červenci musel podstoupit ještě jednu operaci očí, kterou opět krásně zvládnul. Poté nastal velký den, kdy Matyáška převezli k operaci střev, ta dopadla velice dobře a Matyášek se velmi rychle zotavoval. Nejvíc ho ale trápilo, že nemohl dostat tolik mlíčka, kolik by si přál a dával to sestřičkám hlasitě najevo. Postupně se znovu zbavil veškerých hadiček, kyslíku, konečně i sondy a znovu byl přeložen na oddělení IMP. Závěrem jeho cesty nemocnicí byl pobyt s maminkou na pokoji. Na začátku srpna si rodiče svého malého bojovníka odvezli domu. Matyášek strávil v nemocnici dlouhých 160 dní. Než u něj byla maminka ubytovaná, dojížděla pravidelně s tatínkem do nemocnice vzdálené téměř 100 km od domova, což bylo pro rodinu finančně nákladné. Rodiče Jakub a Veronika velmi děkují Nadačnímu fondu pro předčasně narozené děti a jejich rodiny, za finanční dar, díky kterému mohli dojíždět za svým chlapečkem a trávit tak společně první chvíle. Ovšem po pár týdnech strávený doma, rodiče vyděsilo nafouklé bříško, a proto urychleně odvezli Matyáška do Kolínské nemocnice. Obavy rodičů se bohužel vyplnily a srůsty v břiše způsobily neprůchodnost střeva. Proto byla okamžitě přivolaná záchranka z Pražské nemocnice Motol, kde Matyášek podstoupil další operaci, ze které se po pár týdnech zotavil. Od té doby Matyášek vše dohnal a užívá si života společně s tatínkem a maminkou.   

Bojovnice Lili

Příběh naší cesty se začal psát v únoru 2023, kdy jsme se dozvěděli radostnou novinu a to, že čekáme jednovaječné holčičky. Radost, kterou jsme cítili, byla obrovská, plná naděje a očekávání. Všechno bylo v pořádku až do 18. týdne. Na běžné kontrole jsme si vyslechli ten nejhorší scénář – zkrácené děložní hrdlo a hrozící potrat. Bohužel nebylo mnoho možností jak situaci vyřešit a holčičky zachránit. Ihned jsem byla hospitalizována na Porodnické klinice a podstoupila cerkláž (uzavření děložního hrdla stehem),která měla pomoci oddálit hrozící předčasný porod. Steh vydržel do 23.týdne těhotenství a poté se přidal zánět dělohy a ve 23+5 se samovolně rozjel porod…Šedá zóna, hranice životaschopnosti. To jsou termíny, které u tak předčasného porodu neustále slyšíte v každém rozhovoru s lékaři. O první dceru Karolínku jsme během porodu přišli. Byla to nejtěžší chvíle v našem životě, chvíle, kdy jsme pocítili hlubokou bolest, bezmoc a zoufalství. Nikdy na ni nezapomeneme a věříme, že svou sestřičku Lili hlídá jako malý andílek. Naše druhá dcera, Lilien, však bojovala od prvního okamžiku. Narodila se s váhou pouhých 520 gramů a měřila jen 28 cm, ale její síla byla nesmírná. Téměř nulová šance na život byl náš verdikt, prognóza byla téměř beznadějná, a přesto jsme se snažili neztrácet víru. První pohled na inkubátor, a na tak malého človíčka, byl zdrcující. Strach a bezmoc nás obklopovaly, ale věděli jsme, že jediné co můžeme udělat, je dát jí tolik trpělivosti a času, kolik jen bude potřebovat. Jak říkal pan primář Malý z Dětské kliniky: "Nebudeme koukat za zatáčku a plácneme si za každý úspěšný den." Tímto jsme se snažili řídit po celou dobu našeho pobytu na dětské neonatologii, který trval dlouhých 137 dní. Každý úspěšný den byl důvodem k oslavě. A dodával nám tolik potřebnou sílu a naději do dalších dní. Díky neuvěřitelným andělům, kteří pracují na dětské klinice, máme dnes doma 15měsíční zázrak. Jsme jim nesmírně vděční za to, co pro nás udělali. Rádi bychom vyjádřili obrovské díky i za péči na Porodnické klinice a jejich velmi profesionální a empatický přístup. Dnes, když se na Lili dívám, vidím v ní nejen svou dceru, ale i symbol naděje. Věřím, že náš příběh může být inspirací pro ostatní rodiče, kteří bojují o život svých dětí. Proto vás všechny vyzývám, abyste se nebáli sdílet své příběhy a podporovat se navzájem. Společně můžeme dokázat nemožné." 

Bojovník Adámek

Příběh našeho velkého bojovníka Adámka, který se narodil 23.7.2023. Adámek je naše vymodlené druhé dítě. Když už se nám po víc jak roce podařilo otěhotnět, tak od začátku jen samé problémy. Od 16tt přišlo krvácení z hematomu u dělohy. Ve 22tt přišel další šok, kde jsem přišla o nějakou část plodové vody, a proto mi na 24tt byla naplánovaná hospitalizace kvůli podání kortikoidu. Bohužel ale den před tím jsem začala mít kontrakce a musela do nemocnici kdy se mi teda snažili kontrakce zastavit a povedlo se to jen na 3dny a já jsem za 3 dny porodila Adámka který byl 24+2. Byl to hrozný šok nikdo nic takového nečekal že se zrovna nám tohle může stát, ale stalo se. Nejspíš Adámek věděl, proč na ten svět jít tak brzo ven, mohlo nás to oba dva ohrozit na životě. Adámek se narodil s váhou 710 g a 32 cm. Jeho start do života nebyl vůbec jednoduchý vzhledem k tomu, že měl hodně nezralé plíce a kvůli tomu jednu dobu bojoval o život. Bylo to jak na horské dráze jednou bylo líp a po druhé zas byl propad. Přišli různé infekce, kterými si prošel, měl i menši krváceni v hlavičce které časem zmizelo a nemluvě o tom, že kvůli plicím byl hodně dlouho zaintubovaný a utlumený. Než zvládnul dýchat na přístroji CPAP. Trvalo to přesně 40 dní kdy jsme mohli začít klokánkovat to byl náš první velký kontakt jinak jsem sedávala u inkubátoru, jak to šlo a maximálně prostrčila ruku otvorem abych ho trošku pohladila. První chování bylo nádherné ale jelikož byl u toho Adámek ještě zaintubovaný na konci klokánkování se extuboval tak že se seběhlo několik sester a doktorka. Byl tam okolo něj šrumec a já opět s nervala v háji, že nám umře. Občas se to ale stává že se ty děti i samy extubuji. Náš čas utíkal jako voda a Adámek bojoval a krásně přibíral na váze a my si užívali mazlení. V říjnu 25 přišla další rána, a to v podobě toho že se Adámkovi nadměrně tvoří v hlavičce mozkomíšní mok a musí jít na zavedení VP-Shunth to se mi zas cely svět zhroutil ale věděla jsem, že mu to pomůže. Adámek operaci zvládnul na jedničku. Ještě musel podstoupit injekce do očí kvůli retinopatii které naštěstí zabrali a nemusel jít na vypalováním laserem. Část běžel opět jako voda jezdila jsem za ním každý den. Brala jsem za ním i tatínka a jeho brášku Filipka, aby věděl že na něj nemyslí jenom maminka. Po 135 dní jsme se konečně dočkali a mohli jít spolu domů a rozloučit se tak s úžasným kolektivem který byl něco jako naše druhá rodina. Tím to děkuji moc sestřičkám z Novorozeneckého odděleni Olomouc za úžasnou péči našeho syna Adámka a jiných děti které jsme měli tu čest poznat a z kamarádit se s nimi a tím jsme našli nové úžasné přátelé. Domu jsme odcházeli s kyslíkem který Adámek ještě potřebuje. Bohužel po 14 dnech strávených doma před Vánocemi jsme z končili v nemocnici pro vdechnuti mlíčka. Při odříhnutí kdy tedy blinkal poprvé a nevěděl co s tím tak to bohužel vdechl a měl začínající zápal plic. Dostal antibiotika a asi po pěti dnech jsme šli domů. Nato asi po cca třech týdnech v Lednu jsme se opět vrátili do nemocnice kvůli nefunkčnosti VP-Shuntu tak že Adámek musel opět podstoupit operaci hlavičky kdy mu přístroj byl vyměněn za nový. Bohužel toho roku jsme i v prosinci opět skončili v nemocnici opět pro nefunkčnost Shuntu. Hospitalizováni jsme byli s Adámkem i pro nemoc kde se pak nakonec potvrdili RS viry které naštěstí byli zmírněny singysem který Adámek dostával každý měsíc. Čeká nás ještě operace hydrokély, kterou Adámek má. Doufám, že už to špatné jsme si vybrali a bude už jen líp a líp. Adámek má teď Bio dva roky a čtyři měsíce, je sice opožděný ve vývoji ale pro mě je to šikovný kluk a vůbec si s tím hlavu nelámu jsem moc ráda za to, že je tu s námi a že dělá pokroky. Doufám, že se nám podaří se zbavit i VP shuntu protože ten strach že se mi zas pokazí a nedej bože skončí postižený když se včas nezasáhne je pro mě psychicky náročný.